sábado, 10 de agosto de 2013
miércoles, 7 de agosto de 2013
Vamos al Colegio.
Era su primer día de colegio, la madre estaba más ansiosa que la hija. Preparó en forma minuciosa cada una
de las cosas que tenía que llevar a la escuela. Había buscado cada útil , pensando en todas sus limitaciones.
Tal vez no iba a correr tán rápido como el resto de los chicos.
Tal vez los dibujos no guardarían los detalles de otras ilustraciones.
Tal vez no podría disfrutar de todos los recreos.
Tal vez, tal vez.
Pero por ahí un pájaro invisible la ayudaría a correr, por ahí con sus alas pintaría sus dibujos.
Y con su fuerza mágica la elevaría a mundos imaginarios, donde pudiera disfrutar un recreo eterno.
Entraron al colegio, la vió formar la fila, se emocionó al ver como escondía el dolor en sus pasos cortos.
Estaba orgullosa. Supo que tenía que hablar con la maestra y contarle de la enfermedad de su hija.
Pero esa mañana sólo quiso disfrutar. Se perdió entre el resto de las madres, les regaló una sonrisa mientrás
el pájaro invisible la acompañaba a subir la escalera. Tal vez, su hija sería como el resto de los chicos.
Tal vez los miedos, esta vez se irían para siempre.
Siempre nos dijeron que el colegio es nuestra segunda casa, para un chico que padece una enfermedad
crónica, poder convivir es un desafio.
Hoy la minoría de los establecimientos eligen la integración, pero solo la minoría. Una vez una docente,
me explicó que muchos maestros llegán a discriminar por miedo, falta de información o ignorancia.
Hoy Guada puede llevar una vida normal, como otros chicos , porque los docentes y directivos eligeron
el camino de la integración.
Y lo viven en forma natural. Una vez me encontré con una mamá de un chiquito que padecía problemas en
el habla y un leve retraso. Con mucha angustía, mientrás hablabamos, me dijo- Que suerte , tu hija es sana.
Me reí y le conté que Guada tambien convivía con una enfermedad crónica.
Igual, mis palabras no le alcanzaron.
Cuando nos fuimos, le digo a Guada - Visté , todos tenemos algo, mirá este nene.
Me miró y me contestó - Pero mamá , cuál es el problema ?
- Que el nene no puede hablar.
- Y bueno, mamá puede hablar con señas como Paula del colegio, que juega siempre con nosotros y la entendemos.
Hasta la seño le habla con señas y no es difícil.!!!
Esa tarde me dí cuenta que eso es integración, y que la tarea del colegio estaba cumplida.
Hoy en nuestro país, por desconocimiento, ignorancia o desidia muchos chicos quedan en el camino, y en tiempos de jugar y aprender , tienen que luchar contra la discriminación y la frustración. Porque el lugar que les debería dar
contención , prefiere dejarlos fuera del sistema educativo.
Muchas mamás tienen que pelear por el derecho a la educación de sus hijos, derecho a compartir con sus pares,derecho a ser felices . Derechos que le son robados en el lugar menos pensado.
TAL VEZ MUCHOS PAJAROS INVISIBLES PUEDAN AYUDARNOS A CAMBIAR LA REALIDAD.
Gracias Insituto Santa Clara. Seño Karina Tejedor, Isabel, Concepción, Tomás , Georgina, al cuerpo direcitvo y a los sacerdotes de su iglesia por darnos tantas bendiciones, y a todos los que hacen que la integración no sea una utopía.
de las cosas que tenía que llevar a la escuela. Había buscado cada útil , pensando en todas sus limitaciones.
Tal vez no iba a correr tán rápido como el resto de los chicos.
Tal vez los dibujos no guardarían los detalles de otras ilustraciones.
Tal vez no podría disfrutar de todos los recreos.
Tal vez, tal vez.
Pero por ahí un pájaro invisible la ayudaría a correr, por ahí con sus alas pintaría sus dibujos.
Y con su fuerza mágica la elevaría a mundos imaginarios, donde pudiera disfrutar un recreo eterno.
Entraron al colegio, la vió formar la fila, se emocionó al ver como escondía el dolor en sus pasos cortos.
Estaba orgullosa. Supo que tenía que hablar con la maestra y contarle de la enfermedad de su hija.
Pero esa mañana sólo quiso disfrutar. Se perdió entre el resto de las madres, les regaló una sonrisa mientrás
el pájaro invisible la acompañaba a subir la escalera. Tal vez, su hija sería como el resto de los chicos.
Tal vez los miedos, esta vez se irían para siempre.
Siempre nos dijeron que el colegio es nuestra segunda casa, para un chico que padece una enfermedad
crónica, poder convivir es un desafio.
Hoy la minoría de los establecimientos eligen la integración, pero solo la minoría. Una vez una docente,
me explicó que muchos maestros llegán a discriminar por miedo, falta de información o ignorancia.
Hoy Guada puede llevar una vida normal, como otros chicos , porque los docentes y directivos eligeron
el camino de la integración.
Y lo viven en forma natural. Una vez me encontré con una mamá de un chiquito que padecía problemas en
el habla y un leve retraso. Con mucha angustía, mientrás hablabamos, me dijo- Que suerte , tu hija es sana.
Me reí y le conté que Guada tambien convivía con una enfermedad crónica.
Igual, mis palabras no le alcanzaron.
Cuando nos fuimos, le digo a Guada - Visté , todos tenemos algo, mirá este nene.
Me miró y me contestó - Pero mamá , cuál es el problema ?
- Que el nene no puede hablar.
- Y bueno, mamá puede hablar con señas como Paula del colegio, que juega siempre con nosotros y la entendemos.
Hasta la seño le habla con señas y no es difícil.!!!
Esa tarde me dí cuenta que eso es integración, y que la tarea del colegio estaba cumplida.
Hoy en nuestro país, por desconocimiento, ignorancia o desidia muchos chicos quedan en el camino, y en tiempos de jugar y aprender , tienen que luchar contra la discriminación y la frustración. Porque el lugar que les debería dar
contención , prefiere dejarlos fuera del sistema educativo.
Muchas mamás tienen que pelear por el derecho a la educación de sus hijos, derecho a compartir con sus pares,derecho a ser felices . Derechos que le son robados en el lugar menos pensado.
TAL VEZ MUCHOS PAJAROS INVISIBLES PUEDAN AYUDARNOS A CAMBIAR LA REALIDAD.
Gracias Insituto Santa Clara. Seño Karina Tejedor, Isabel, Concepción, Tomás , Georgina, al cuerpo direcitvo y a los sacerdotes de su iglesia por darnos tantas bendiciones, y a todos los que hacen que la integración no sea una utopía.
Los angeles que nos acompañan en silencio.
Lo miró respirar hasta que su cansancio se lo permitió. Se lo llevó a sus sueños, pero no durmiendo, sino jugando.
Remontando un barrilete, corriendo libre con el viento. Se lo llevó sano, alegre, con esos colores en los cachetes que hace mucho perdió. Se lo llevó con ella a su sueño. Y allí jugaron juntos. Sin llantos , ni pinchazos, sin visitas inoportunas. Sin preocupaciones de ningún tipo. En los sueños estaban más vivos que nunca.
Durmió tranquila en la silla un rato. Ya se había acostumbrado a descansar así.
Estuvieron serenos los dos durante varias horas, hasta que el reloj marcó las seis, entraron a la habitación puntualmente como todos los días, la enfermera y su madre que venía a reemplazarla.
Mientrás se saludaron y hablaban de como había pasado la noche el nene, fué al baño se lavó rápido, se cambió la blusa, tomó un café con leche que le trajo su madre, le dió todas las recomendaciones y se fué sin contarle su sueño a nadie.
No tuvó tiempo de charlar más, sabía que no podía llegar de nuevo tarde al trabajo.
Se fué con el sabor del beso en la frente. Se fué masticando tristeza y bronca. Se fué caminando ligero, pensando en el sueño, recordando cuando los dos jugaban libres con el viento.
No sé, si logre dibujar lo que muchas mamás viven. A veces, la gente dispará y te quedás sola. Si bien uno en estos momentos siente la soledad, fisicamente no estás sola. Pero en muchos casos esto no pasa.
Cuando a Guada le diagnosticaron la artritis, un batallón de angeles nos acompañaron. Ellos tuvieron el cuerpo de familiares y amigos, compañeros de trabajo y vecinos. La lista es interminable.
Cada uno aportó su consejo y su oración. Nos traían una estampita y nos cargaban de fe. Cuando nos ibamos a caer, siempre alguno nos levantaba y nos daba fuerza para seguir.
Desde ofrecernos plata, a cuidar a Facu y hacer un poco bastante de mamá y papá.
De regalarnos un café y escuchar en silencio a enojarse cuando nos veían decaer.
Cuando nuestras manos estaban ocupadas, ellos le acariciaron la frente a Guada.
Cuando llorabamos a escondidas , ellos nos acompañaban en silencio.
Organizaron cadenas de oración, rezaron y también hablaron con Dios y le pidieron por ella.
Hicieron esfuerzos por hacernos reir.
Consiguieron interconsultas con médicos, nos trajeron libros y diagnosticaron con la esperanza a su lado.
Ellos nos hicieron todo más facil. Con un llamado de teléfono. Diciendo " mira que si necesitas, podes contar conmigo". Siempre ahí, acompañando de diferentes formas.
Muchas veces nosotros le secamos las lagrimas a ellos, y le dimos fuerzas.
Se aparecían en cualquier momento del día o de la noche, y nose como hacían para entrar a la clínica.
Otros nos mandaban mensajes. Fueron esos angeles anónimos, que uno no vé , pero sabe que están con ahí.
Todas las palabras tienen vida propia, todas son importantes. Todas sirven para impulsarnos a seguir.
Y a pesar que uno se siente solo, y a veces prefiere estar solo. Sabe que están ahi, silenciosos velando nuestros
sueños, cuidándonos , besando nuestra frente.
No todos cuentan con ellos. Nosotros tuvimos suerte, tenemos la mejor Familia, los mejores Amigos y los mejores compañeros de trabajo. A todos GRACIAS.
A nuestros viejos que nos acariciaban la cabeza como cuando eramos chicos. A Facundo y Mati, Luca , Valen y Nehuel porque nunca dejaron de jugar. A Ivana y Sergio que nunca nos dejan, y nos dán la tranquilidad de saber que si alguna vez no estamos , ellos ocupan nuestro lugar incondicionalmente. A mi vieja que le lloraba al carnicero. A Moni que estaba conmigo al lado de la cama. A Angeles que no dejaba de regalarme esperanza, a Nené que nos lleno de oraciones, a Violeta que me contó sus experiencias.
A Mario, Javi, José, Maxi, Silvia,Jose, Maru que venían en cualquier horario para estar con nosotros o acompañar a Alberto. A mi tía , a Anibal, Pablo y Noe, por estar siempre. A los que por circunstancias de la vida no estuvimos juntos en ese momento, pero cuando nos vimos me dijeron " yo rece por Guada ". A los que estuvieron y hoy no están Beatriz y la eterna tía Dani para mi hija.
A Norma, Valeria, Jorge y Gaby. A Moni y Ricardo. A amigos que no están, que la vida se los llevó. A Ruben que
siempre se peleó con nosotros. A Panchi Y Nelly , que no dejaban de llamarnos. A Orfeo que la espero
el día que salió de la Clínica y le regalaron un Osito con Nilda. A vecinos como Horacio y Vivián que no dejaban
de preguntar. A las amigas de mi vieja que no dejaron de regalarme estámpitas y rosarios. A los que se acercaron, con el nombre de un médico o algún cura sanador. A Cristián que es el tío que ella eligió. A los guardianes silenciosos que cuidan nuestros sueños, a todos ellos Gracias. Y a los que se sumaron con el tiempo, a LAS BRUJAS ,ellas saben a que me refiero.
Y a LAS MAMÁS , que comparten mis miedos, que me llamán para que yo sea su linterna por un ratito, a esas
que fueron mi motor, a pesar que el sueño de la asociación quedo sin hacerse realidad, Gracias chicas, a esas
que conocí personalmente, y a esas que a pesar de la distancia tenemos un vínculo inexplicable, a ellas GRACIAS.
A mis Cumpás de Trabajo, no saben lo fácil que me la hicieron. Pero en especial , a vos que no sé , si me estás leyendo, Gracias por decirme " que mientrás el sol está, me llené de su energía, para que me ayude a enfrentar la tormenta". A vos , que a pesar de tu corta edad, me dijisté " Nunca llores adelante de Guada, porque cuando mi mamá lloraba adelante mio, yo me sentía culpable". A esas compañeras del chat que a pesar de la distancia supimos darnos fuerza y a una mamí que dejo todo en la cancha, y muchos seguro la recuerdán y extrañan en La Plata. Que a pesar de su cansancio siempre siguió luchando y ayudando, Gracias chicas.
Disculpen sé que es medio pesado nombrar a tantos, pero tenía que hacerlo.
Remontando un barrilete, corriendo libre con el viento. Se lo llevó sano, alegre, con esos colores en los cachetes que hace mucho perdió. Se lo llevó con ella a su sueño. Y allí jugaron juntos. Sin llantos , ni pinchazos, sin visitas inoportunas. Sin preocupaciones de ningún tipo. En los sueños estaban más vivos que nunca.
Durmió tranquila en la silla un rato. Ya se había acostumbrado a descansar así.
Estuvieron serenos los dos durante varias horas, hasta que el reloj marcó las seis, entraron a la habitación puntualmente como todos los días, la enfermera y su madre que venía a reemplazarla.
Mientrás se saludaron y hablaban de como había pasado la noche el nene, fué al baño se lavó rápido, se cambió la blusa, tomó un café con leche que le trajo su madre, le dió todas las recomendaciones y se fué sin contarle su sueño a nadie.
No tuvó tiempo de charlar más, sabía que no podía llegar de nuevo tarde al trabajo.
Se fué con el sabor del beso en la frente. Se fué masticando tristeza y bronca. Se fué caminando ligero, pensando en el sueño, recordando cuando los dos jugaban libres con el viento.
No sé, si logre dibujar lo que muchas mamás viven. A veces, la gente dispará y te quedás sola. Si bien uno en estos momentos siente la soledad, fisicamente no estás sola. Pero en muchos casos esto no pasa.
Cuando a Guada le diagnosticaron la artritis, un batallón de angeles nos acompañaron. Ellos tuvieron el cuerpo de familiares y amigos, compañeros de trabajo y vecinos. La lista es interminable.
Cada uno aportó su consejo y su oración. Nos traían una estampita y nos cargaban de fe. Cuando nos ibamos a caer, siempre alguno nos levantaba y nos daba fuerza para seguir.
Desde ofrecernos plata, a cuidar a Facu y hacer un poco bastante de mamá y papá.
De regalarnos un café y escuchar en silencio a enojarse cuando nos veían decaer.
Cuando nuestras manos estaban ocupadas, ellos le acariciaron la frente a Guada.
Cuando llorabamos a escondidas , ellos nos acompañaban en silencio.
Organizaron cadenas de oración, rezaron y también hablaron con Dios y le pidieron por ella.
Hicieron esfuerzos por hacernos reir.
Consiguieron interconsultas con médicos, nos trajeron libros y diagnosticaron con la esperanza a su lado.
Ellos nos hicieron todo más facil. Con un llamado de teléfono. Diciendo " mira que si necesitas, podes contar conmigo". Siempre ahí, acompañando de diferentes formas.
Muchas veces nosotros le secamos las lagrimas a ellos, y le dimos fuerzas.
Se aparecían en cualquier momento del día o de la noche, y nose como hacían para entrar a la clínica.
Otros nos mandaban mensajes. Fueron esos angeles anónimos, que uno no vé , pero sabe que están con ahí.
Todas las palabras tienen vida propia, todas son importantes. Todas sirven para impulsarnos a seguir.
Y a pesar que uno se siente solo, y a veces prefiere estar solo. Sabe que están ahi, silenciosos velando nuestros
sueños, cuidándonos , besando nuestra frente.
No todos cuentan con ellos. Nosotros tuvimos suerte, tenemos la mejor Familia, los mejores Amigos y los mejores compañeros de trabajo. A todos GRACIAS.
A nuestros viejos que nos acariciaban la cabeza como cuando eramos chicos. A Facundo y Mati, Luca , Valen y Nehuel porque nunca dejaron de jugar. A Ivana y Sergio que nunca nos dejan, y nos dán la tranquilidad de saber que si alguna vez no estamos , ellos ocupan nuestro lugar incondicionalmente. A mi vieja que le lloraba al carnicero. A Moni que estaba conmigo al lado de la cama. A Angeles que no dejaba de regalarme esperanza, a Nené que nos lleno de oraciones, a Violeta que me contó sus experiencias.
A Mario, Javi, José, Maxi, Silvia,Jose, Maru que venían en cualquier horario para estar con nosotros o acompañar a Alberto. A mi tía , a Anibal, Pablo y Noe, por estar siempre. A los que por circunstancias de la vida no estuvimos juntos en ese momento, pero cuando nos vimos me dijeron " yo rece por Guada ". A los que estuvieron y hoy no están Beatriz y la eterna tía Dani para mi hija.
A Norma, Valeria, Jorge y Gaby. A Moni y Ricardo. A amigos que no están, que la vida se los llevó. A Ruben que
siempre se peleó con nosotros. A Panchi Y Nelly , que no dejaban de llamarnos. A Orfeo que la espero
el día que salió de la Clínica y le regalaron un Osito con Nilda. A vecinos como Horacio y Vivián que no dejaban
de preguntar. A las amigas de mi vieja que no dejaron de regalarme estámpitas y rosarios. A los que se acercaron, con el nombre de un médico o algún cura sanador. A Cristián que es el tío que ella eligió. A los guardianes silenciosos que cuidan nuestros sueños, a todos ellos Gracias. Y a los que se sumaron con el tiempo, a LAS BRUJAS ,ellas saben a que me refiero.
Y a LAS MAMÁS , que comparten mis miedos, que me llamán para que yo sea su linterna por un ratito, a esas
que fueron mi motor, a pesar que el sueño de la asociación quedo sin hacerse realidad, Gracias chicas, a esas
que conocí personalmente, y a esas que a pesar de la distancia tenemos un vínculo inexplicable, a ellas GRACIAS.
A mis Cumpás de Trabajo, no saben lo fácil que me la hicieron. Pero en especial , a vos que no sé , si me estás leyendo, Gracias por decirme " que mientrás el sol está, me llené de su energía, para que me ayude a enfrentar la tormenta". A vos , que a pesar de tu corta edad, me dijisté " Nunca llores adelante de Guada, porque cuando mi mamá lloraba adelante mio, yo me sentía culpable". A esas compañeras del chat que a pesar de la distancia supimos darnos fuerza y a una mamí que dejo todo en la cancha, y muchos seguro la recuerdán y extrañan en La Plata. Que a pesar de su cansancio siempre siguió luchando y ayudando, Gracias chicas.
Disculpen sé que es medio pesado nombrar a tantos, pero tenía que hacerlo.
Dios atiende en Buenos Aires
Hacía
mucho frio, su marido consiguió un auto y los llevó a la estación. Era
de noche. En la ventanilla de la oficina donde se compran los pasajes,
estaba el mismo empleado , celoso defensor de los intereses de la
empresa de transporte. - Te la gané, a pesar de tus gritos ,el pasaje me
lo tuviste que dar. Por suerte una abogada le explicó que tenían que
darle los pasajes gratis.
El gordito estaba durmiendo, por ahí un viaje tranquilo los esperaba. Todo dependía si los dolores no lo visitaban.
Llevaban pocas cosas. Hubiera querido poder esconder en su bolso a su familia entera, para que le dieran un poco de sus fuerzas, pero alguién tenía que trabajar y cuidar al resto de los chicos.
Su marido lo agarró a upa ,lo subió al micro y le dió un beso en la frente. Se miraron en silencio, y les costó separarse. Con la voz finita le dijo. -Llamá cuando llegues.
El micro arrancó, sacó el rosario y le prometió a la Virgen que a cambio de rezar toda la noche , ella la iba a ayudar con la enfermedad de su hijo.
Rezo y rezo hasta el amanecer. Reconoció los edificios altos, Buenos Aires se presentaba grandiosa, soberbia, indiferente.
La ayudaron a bajar del micro, se abrazó a su hijo y con su bolso a cuestas se propuso llegar al Hospital en horario.
A pesar del invierno, sintió un verano dentro suyo. Y sola , se alegró de ver el edificio del Garrahan ahora no tán lejos. Cuando entró cansada, con los pies y la espalda dolorida, vió que no estaba sola, otras mamás, muchas, tambien llevaban a upa a sus hijos, y en su mirada descubrió la misma fuerza que la guiaba a ella. No estaba sola, eran miles dispuestas a pelear.
Jamás pense en el significado de esta frase. Hoy comprendo a que se refiere. Dios atiende en Buenos Aires, y vivir lejos de la capital es un factor que juega en contra cuando uno convive con una enfermedad crónica. Hay médicos que han comenzado a pelear desde el interior por sus pacientes, pero todavía no alcanza.
Una doctora una vez me dijo: Guada tiene un tipo de artritis muy rebelde, muy difícil de controlar, pero hay muchos chicos que tienen un tipo de arj más leve y lamentablemente tendrán en un futuro que convivir con muchas más secuelas y complicaciones que Guada. ¿ Por qué? por no tener medios, por haber sido maltratados por profesionales ignorantes y porque Dios atiende en Buenos Aires.
Para que un chico con cualquier enfermedad crónica, en este caso la artritis tenga una buena calidad de vida, una decena de especialistas trabajan incansablemente.
Uno se convierte en la secretaria del reumatólogo infantil y coordina tareas con el kinesiologo, osteopata, terapeuta ocupacional, sicólogo, dentista, pediatra, auditor de la obra social, nutricionista y los docentes del colegio.
Pensarlo me impresiono, pensar que todos ellos trabajan para que Guada pueda vivir como cualquier otro chico, es muy fuerte. El tiempo nos roba nuestro tiempo libre y después del alta, cuando el tratamiento comienza nos damos cuenta que ya no nos alcanzan las horas de un día.
Cuando uno habita en el interior no dispone de estos especialistas y ahi es cuando la enfermedad empieza a ganar los espacios vacios.
Creo que la artritis en niños es una de las enfermedades más crueles en la infancia.
Mamá quiero subir la escalera para jugar en la terraza, pero no puedo.
Mamá por qué no puedo correr?.
Mamá, haceme este dibujo, porque me duelen las manos.
Uno de los momentos más tristes, que recuerdo, fué verla a Guada en la cama del Sanatorio, rodeada de juguetes, sentada entre ellos como un viejito , mirando sus dedos ,en silencio. Estaba perdiendo la infancia, el juego.
Ese día decidimos que como papás debiamos ser guardianes celosos de su infancia, para protegerla no teniamos más armas que la imaginación. Lo pudimos hacer porque tuvimos la suerte de tener dos trabajos que nos permitieron tomarnos nuestro tiempo. Lo pudimos hacer porque nuestra Obra Social, a pesar de muy pocas discusiones, siempre nos facilitó todo lo necesario para su tratamiento. Lo pudimos hacer porque la dra Adriana Viera de la obra social Sanidad y muchos empleados, como Ricardo Cutulet y su equipo ,Jesica,Maxi, Osvaldo y Aldana vieron a Guada como una personita y no un número y si alguna vez hubo un no, hoy puedo decir que fué porque pensaron que estaban en el camino correcto y no por un problema de costos. Lo pudimos hacer porque el pediatra dr Daniel Ventura, estuvo a nuestro lado, aconsejando y anticipandose a todos nuestros pasos. Lo pudimos hacer porque las kinesiologas ,Victoria y hoy Karina Hromada buscaron lo mejor para que Guada tuviera la mejor calidad de vida. Lo pudimos hacer porque la dra Monica De Vicente y Liliana De Cicco nos atendieron a cualquier hora y supieron escucharla a Guada como su paciente. Y sobre todo porque nuestro país, tiene el mejor centro pediatrico de alta complejidad como es el Hospital Garrahan. Y vimos allí otra Argentina, que cura, hace docencia, nos apoya y nos dá fuerzas. Cuando Guada ingreso al Hospi, con solo dos años, no paraba de llorar y la dra Maria Martha Katsicas riendo dijo, _Hay gordita, ya te vas a acostumbrar !!!!!. Y hoy después de tantos años, cuando algún dolor no tiene solución, nos dice _-Mamí ,vamos al Garrahan , así le cuento a Maria Martha. -Llevame al Garrahan , y le digo a Russo.
Una de sus primeras consultas, una de las doctoras le pidió para que dejara de llorar que le hiciera un dibujito. En un papel muy pequeño y con sus casi tres años hizo lo que pudo. Después de casi dos años, una mañana en la consulta mientrás los médicos salen a hablar afuera del consultorio, quedo sola con su historia clínica, y sin poder resistir la tentación la abrí, no pude seguir ojeandola, porque me emocionó ver aquel dibujito guardado en su carpeta. Ella era para sus médicos Guada, y con el tiempo descubrí que los doctores del servicio podían recordar a cada chico por su nombre y su carácter.
Y ni que hablar de Norita, porque para nosotros no es la enfermera del Garrahan, es Norita con sus chistes y caricias.
es Norita la mejor cuidadora de chicos, amiga, confidente, y consejera.
Aprendió a conocer su enfermedad, enseñarnos y hablar de sus dudas con sus médicos. Eso es un logro del Servicio de Reumatología del Garrahan. Con cada problema, pudimos acercarnos y consultar. Pero cuando uno vive a miles de kilometros ,no es fácil. Todavía me duele ver papís que viajan toda la noche en un micro, que tuvieron que ganarse ese asiento a fuerza de peleas con algún empleado obtuso y tienen fuerzas para cargarlos a upa porque el dolor le robó la posibilidad de caminar y su solución está a miles de kilometros de su hogar.
Duele ver como esas mamás se abren paso como aprendieron y pueden para defender los derechos de sus hijos, mejor dicho para que nadie les robe la infancia.
No tengo dudas que lo padecimientos de muchos papás con niños con arj es el mismo sufrimiento de cualquier otro papí con un hijo que tiene otra enfermedad. Pero Dios atiende en Buenos Aires y seguramente las chicas de Amarcito. Andando Mendoza y otras tantas asociaciones lo saben bien.
Para que Guada hoy pueda ir a baile y soñar con su danza del Cisne Blanco, para que pueda treparse a la par de sus primos a un árbol, para que tenga una vida social activa y hoy me diga Mamá mira como corro. Mirá hasta donde me trepó. Hay muchos profesionales que la apoyan, sé que no le sucede a todos.
Con la enfermedad de Guada descubrimos otra Argentina, la desigualdad social y cultural nos golpeó de la misma forma que la Artritis. Creo que es una tarea de todos los papis pendiente, de poder hacernos tiempo y ayudar a Dios que abra otras sucursales para que pueda atender de la misma manera en todos los rincones de nuestro país.
El gordito estaba durmiendo, por ahí un viaje tranquilo los esperaba. Todo dependía si los dolores no lo visitaban.
Llevaban pocas cosas. Hubiera querido poder esconder en su bolso a su familia entera, para que le dieran un poco de sus fuerzas, pero alguién tenía que trabajar y cuidar al resto de los chicos.
Su marido lo agarró a upa ,lo subió al micro y le dió un beso en la frente. Se miraron en silencio, y les costó separarse. Con la voz finita le dijo. -Llamá cuando llegues.
El micro arrancó, sacó el rosario y le prometió a la Virgen que a cambio de rezar toda la noche , ella la iba a ayudar con la enfermedad de su hijo.
Rezo y rezo hasta el amanecer. Reconoció los edificios altos, Buenos Aires se presentaba grandiosa, soberbia, indiferente.
La ayudaron a bajar del micro, se abrazó a su hijo y con su bolso a cuestas se propuso llegar al Hospital en horario.
A pesar del invierno, sintió un verano dentro suyo. Y sola , se alegró de ver el edificio del Garrahan ahora no tán lejos. Cuando entró cansada, con los pies y la espalda dolorida, vió que no estaba sola, otras mamás, muchas, tambien llevaban a upa a sus hijos, y en su mirada descubrió la misma fuerza que la guiaba a ella. No estaba sola, eran miles dispuestas a pelear.
Jamás pense en el significado de esta frase. Hoy comprendo a que se refiere. Dios atiende en Buenos Aires, y vivir lejos de la capital es un factor que juega en contra cuando uno convive con una enfermedad crónica. Hay médicos que han comenzado a pelear desde el interior por sus pacientes, pero todavía no alcanza.
Una doctora una vez me dijo: Guada tiene un tipo de artritis muy rebelde, muy difícil de controlar, pero hay muchos chicos que tienen un tipo de arj más leve y lamentablemente tendrán en un futuro que convivir con muchas más secuelas y complicaciones que Guada. ¿ Por qué? por no tener medios, por haber sido maltratados por profesionales ignorantes y porque Dios atiende en Buenos Aires.
Para que un chico con cualquier enfermedad crónica, en este caso la artritis tenga una buena calidad de vida, una decena de especialistas trabajan incansablemente.
Uno se convierte en la secretaria del reumatólogo infantil y coordina tareas con el kinesiologo, osteopata, terapeuta ocupacional, sicólogo, dentista, pediatra, auditor de la obra social, nutricionista y los docentes del colegio.
Pensarlo me impresiono, pensar que todos ellos trabajan para que Guada pueda vivir como cualquier otro chico, es muy fuerte. El tiempo nos roba nuestro tiempo libre y después del alta, cuando el tratamiento comienza nos damos cuenta que ya no nos alcanzan las horas de un día.
Cuando uno habita en el interior no dispone de estos especialistas y ahi es cuando la enfermedad empieza a ganar los espacios vacios.
Creo que la artritis en niños es una de las enfermedades más crueles en la infancia.
Mamá quiero subir la escalera para jugar en la terraza, pero no puedo.
Mamá por qué no puedo correr?.
Mamá, haceme este dibujo, porque me duelen las manos.
Uno de los momentos más tristes, que recuerdo, fué verla a Guada en la cama del Sanatorio, rodeada de juguetes, sentada entre ellos como un viejito , mirando sus dedos ,en silencio. Estaba perdiendo la infancia, el juego.
Ese día decidimos que como papás debiamos ser guardianes celosos de su infancia, para protegerla no teniamos más armas que la imaginación. Lo pudimos hacer porque tuvimos la suerte de tener dos trabajos que nos permitieron tomarnos nuestro tiempo. Lo pudimos hacer porque nuestra Obra Social, a pesar de muy pocas discusiones, siempre nos facilitó todo lo necesario para su tratamiento. Lo pudimos hacer porque la dra Adriana Viera de la obra social Sanidad y muchos empleados, como Ricardo Cutulet y su equipo ,Jesica,Maxi, Osvaldo y Aldana vieron a Guada como una personita y no un número y si alguna vez hubo un no, hoy puedo decir que fué porque pensaron que estaban en el camino correcto y no por un problema de costos. Lo pudimos hacer porque el pediatra dr Daniel Ventura, estuvo a nuestro lado, aconsejando y anticipandose a todos nuestros pasos. Lo pudimos hacer porque las kinesiologas ,Victoria y hoy Karina Hromada buscaron lo mejor para que Guada tuviera la mejor calidad de vida. Lo pudimos hacer porque la dra Monica De Vicente y Liliana De Cicco nos atendieron a cualquier hora y supieron escucharla a Guada como su paciente. Y sobre todo porque nuestro país, tiene el mejor centro pediatrico de alta complejidad como es el Hospital Garrahan. Y vimos allí otra Argentina, que cura, hace docencia, nos apoya y nos dá fuerzas. Cuando Guada ingreso al Hospi, con solo dos años, no paraba de llorar y la dra Maria Martha Katsicas riendo dijo, _Hay gordita, ya te vas a acostumbrar !!!!!. Y hoy después de tantos años, cuando algún dolor no tiene solución, nos dice _-Mamí ,vamos al Garrahan , así le cuento a Maria Martha. -Llevame al Garrahan , y le digo a Russo.
Una de sus primeras consultas, una de las doctoras le pidió para que dejara de llorar que le hiciera un dibujito. En un papel muy pequeño y con sus casi tres años hizo lo que pudo. Después de casi dos años, una mañana en la consulta mientrás los médicos salen a hablar afuera del consultorio, quedo sola con su historia clínica, y sin poder resistir la tentación la abrí, no pude seguir ojeandola, porque me emocionó ver aquel dibujito guardado en su carpeta. Ella era para sus médicos Guada, y con el tiempo descubrí que los doctores del servicio podían recordar a cada chico por su nombre y su carácter.
Y ni que hablar de Norita, porque para nosotros no es la enfermera del Garrahan, es Norita con sus chistes y caricias.
es Norita la mejor cuidadora de chicos, amiga, confidente, y consejera.
Aprendió a conocer su enfermedad, enseñarnos y hablar de sus dudas con sus médicos. Eso es un logro del Servicio de Reumatología del Garrahan. Con cada problema, pudimos acercarnos y consultar. Pero cuando uno vive a miles de kilometros ,no es fácil. Todavía me duele ver papís que viajan toda la noche en un micro, que tuvieron que ganarse ese asiento a fuerza de peleas con algún empleado obtuso y tienen fuerzas para cargarlos a upa porque el dolor le robó la posibilidad de caminar y su solución está a miles de kilometros de su hogar.
Duele ver como esas mamás se abren paso como aprendieron y pueden para defender los derechos de sus hijos, mejor dicho para que nadie les robe la infancia.
No tengo dudas que lo padecimientos de muchos papás con niños con arj es el mismo sufrimiento de cualquier otro papí con un hijo que tiene otra enfermedad. Pero Dios atiende en Buenos Aires y seguramente las chicas de Amarcito. Andando Mendoza y otras tantas asociaciones lo saben bien.
Para que Guada hoy pueda ir a baile y soñar con su danza del Cisne Blanco, para que pueda treparse a la par de sus primos a un árbol, para que tenga una vida social activa y hoy me diga Mamá mira como corro. Mirá hasta donde me trepó. Hay muchos profesionales que la apoyan, sé que no le sucede a todos.
Con la enfermedad de Guada descubrimos otra Argentina, la desigualdad social y cultural nos golpeó de la misma forma que la Artritis. Creo que es una tarea de todos los papis pendiente, de poder hacernos tiempo y ayudar a Dios que abra otras sucursales para que pueda atender de la misma manera en todos los rincones de nuestro país.
El humor
Y aquí los médicos no nos van a decir cual es el camino.
De a poco empezamos a trabajar, a dale vida a la casa y a ser el apoyo de nuestro otro hijo.
Un pediatra nos dijo que era muy dificil, que precisariamos terapia y que es común que muchas parejas se separen.
Creo que puedo decir que después de siete años , lo logramos.
Nos consolamos y lloramos en silencio muchas noches. Cuando uno caía , ahí estaba el otro para levantarlo.
Nos confesamos nuestro miedos, dejamos libres a nuestro fantasmas.
Y sentimos piedad por el otro.
Recobrar esa vida no es fácil. Hay que juntar todos los pedazos y pegarlos, pero nada queda como antes.
Alguién más convive en la casa. La mesita de luz vacia en otra época, no tiene lugar para poner más remedios.
Nos dividimos las tareas y tratamos de que a nuestro otro hijo , nada lo angustie. Tarea complicada, si las hay.
Y lo que uno calla por miedo, el otro averigua y pregunta.
Juntos construimos el camino. Estamos dispuestos a vivir como lo planeamos alguna vez.
Pero no es fácil, durante varios años nuestros proyectos quedan suspendidos, como nuestras propias vidas
Solo es este momento. Y la angustia y la alegria.
Cuantas veces llore por él. Lo ví crecer como papá y pelearla hasta lo último, aunque para él , nunca existio el
final del camino. Siempre encontró un atajo.
El humor se convirtió en un ayudante perfecto. Recuerdo que cuando Guada salió del sanatorio con el diagnóstico a cuestas. Veía la serie del Zorro, y por alguna extraña razón , siendo una nena , quería ser el zorro.
Con sus tres años nos pidió el disfraz, estabamos comiendo, y Facu, nuestro otro hijo nos dijo riendose.
-Sí , papá compraselo, la capa, el sombrero y la espada. A medida que hablaba le describía a Guada todos los
elementos y para que eran. Nos quedamos escuchandolo. En un momento, hizó una pausa y dijo- Igual Guada, vos el bigote ya lo tenés!!!!!. Nos reimos los cuatro sin parar.
Guada por el corticoide que tomaba tenía muchisimo bello. Las cejas se le juntaron, y algunos le decían por como se peinaba, que parecía Frida Kalo. Un bello suave crecía en el rostro, producto de está medicación. Su cara fina y delgada se convirtió en una luna llena. De pronto Guada era otra.
Algunos papás se angustián mucho por ello. Ese mediodía comprendí que podiamos convivir con su enfermedad,
desde el humor.
Guada jugó mucho tiempo con su hermano y primos con su disfraz del zorro. A ella no le importó su bigote, ni su nuevo aspecto físico. Solo le importaba jugar.
Y nosotros eramos felices cuando la veiamos, pero siempre tuve presente la dicha que teniamos. Ya habiamos conocido lo devastadora que es esta enfermedad, y que muhcas familias no tenían nuestra suerte.
Hoy recordamos con mucha felicidad el disfraz del zorro, y pensamos que a veces los adultos debemos solo sentir, en lugar de calcular o hacer tantos planes que a veces hay que modificar.
Ese día nos dimos cuenta que somos una familia.
Segundo día
La
tormenta llegó y los principales especialistas nos aseguran que promete
quedarse por un largo tiempo. No será fácil salir de ella. Ya la bronca
y la impotencia comienzan a transformarse en otros sentimientos que
todavía no podemos reconocer.
Y nos preguntamos - Y ahora ¿ qué hacemos ?. En la soledad de mis pensamientos, sin saber porque me acuerdo de una película que ví hace varios años atrás y creo que su título es verdad y es aplicable. No tengo dudas LA VIDA ES BELLA.
Le contamos casí por decima vez la pelí a Facundo. Y sin saberen que instante, nos transformamos en protagonistas. Somos nuestros propios dibujantes.
Magicamente los pinchazos se transforman en regalos importantes que nos dá un enfermero. Las radiografías en fotos que nos muestran la sonrisa del corazón o que en la panza todavía hay lugar para guardar más caramelos.
La Kinesiologa es la maestra de educación física, y vas preparada con tus tres años, cargando tu mochilita a compartir aventuras nuevas y juegos con tus compañeros, algunos de hasta ochenta años.
Los médicos tus guías. Marta que te dá Reiki es tu confidente. El sicólogo es el vecino chusma que no deja de preguntarnos que nos pasa. Todos nos disfrazamos para jugar. Todos nos disfrazamos para vos.
Y es bueno hacerlo, porque en ese breve recreo somos felices.
El sícologo me preguntó ¿ por qué hacemos esto ? ¿ quién nos aconsejo ?. Nadie, seguimos nuestra intuición, porque si logramos que no llores aunque sea un día, o que te olvides del miedo que le tenés a " los delantales blancos " uno de nuestros objetivos está cumplido.
La tormenta llegó. Sabemos que no se vá a ir mañana, pero también confiamos que con unas buenas botas, un píloto resistente y un paragua fuerte, grande y divertido será más fácil llegar a casa. Seguramente un poco mojados, pero seguros de cuál es el camino.
La tormenta no se va a ir , pero nosotros tenemos el poder de convertirla en gotas calidas que caen despreocupadas una tarde de primavera.
Este texto pretende contar uno de los primeros sentimientos que tuvimos.
Y nos preguntamos - Y ahora ¿ qué hacemos ?. En la soledad de mis pensamientos, sin saber porque me acuerdo de una película que ví hace varios años atrás y creo que su título es verdad y es aplicable. No tengo dudas LA VIDA ES BELLA.
Le contamos casí por decima vez la pelí a Facundo. Y sin saberen que instante, nos transformamos en protagonistas. Somos nuestros propios dibujantes.
Magicamente los pinchazos se transforman en regalos importantes que nos dá un enfermero. Las radiografías en fotos que nos muestran la sonrisa del corazón o que en la panza todavía hay lugar para guardar más caramelos.
La Kinesiologa es la maestra de educación física, y vas preparada con tus tres años, cargando tu mochilita a compartir aventuras nuevas y juegos con tus compañeros, algunos de hasta ochenta años.
Los médicos tus guías. Marta que te dá Reiki es tu confidente. El sicólogo es el vecino chusma que no deja de preguntarnos que nos pasa. Todos nos disfrazamos para jugar. Todos nos disfrazamos para vos.
Y es bueno hacerlo, porque en ese breve recreo somos felices.
El sícologo me preguntó ¿ por qué hacemos esto ? ¿ quién nos aconsejo ?. Nadie, seguimos nuestra intuición, porque si logramos que no llores aunque sea un día, o que te olvides del miedo que le tenés a " los delantales blancos " uno de nuestros objetivos está cumplido.
La tormenta llegó. Sabemos que no se vá a ir mañana, pero también confiamos que con unas buenas botas, un píloto resistente y un paragua fuerte, grande y divertido será más fácil llegar a casa. Seguramente un poco mojados, pero seguros de cuál es el camino.
La tormenta no se va a ir , pero nosotros tenemos el poder de convertirla en gotas calidas que caen despreocupadas una tarde de primavera.
Este texto pretende contar uno de los primeros sentimientos que tuvimos.
Primer día .
Cuando
Guada nació, siempre supe que iba a ser especial. Lo digo porque tiene
una fuerza y un espirtú pocas veces visto en un chico de su edad.
Siempre lo tuvo. Creo que todos los niños que padecen enfermedades
crónicas que no tienen cura, logran forjar ese empuje que sorprende.
Empiezo a escribir después de siete años que empezó su enfermedad. Lo que me dá la fuerza es ver a todas esas mamás que no abandonan nunca el puesto de lucha, es decir siempre están a lado de la cama de su hijo.
Presté mucha atención durante estos años a todas sus palabras. Sentí su dolor junto al mio. No nos separó el nombre de la enfermedad, porque sentiamos lo mismo.
No se, si algún día publicaré este pequeño proyecto. Se que muy poca gente se detiene a pensar que en cualquier momento puede estar en nuestro lugar. Y a pesar de la familia y amigos. Uno está solo. Nada alcanza. Pasamos por todos los estados de animo. De pelear con Dios mano a mano. A pedirle y prometer lo imposible. No alcanza nada. Un sentimiento que dicen, se llama impotencia, nos quema adentro. Queremos correr, volar, gritar, llorar, todo junto, pero nunca alcanza nada.
Mientrás espero que le pasen la medicación a Guada, veo otra mirada que busca esperanza, que tiene fe a pesar de todo, porque ese el principal motor.
Y a pesar de los pronósticos médicos, nosotras como mamás creemos saber más. Aprendimos sobre medicina, lo inimaginable, sobre derecho cuando nos niegan los medios para que la calidad de vida de nuestros hijos sea digna.
Sabemos de enfermería, kinesio y sacamos de nosotras esa mujer aguerrida que desconociamos.
Somos mamás, y en la sala de espera, una mirada basta para acompañarnos.
Veo esas mujeres que no abandonan la confianza, que una canción es la diversión o el paraiso perfecto.
Y nos damos fuerzas, para que cuando tengamos que entrar a la sala, seamos eso que debemos ser . MAMÁS que pelean. A ellas que no duermen, a ellas que siempre buscan, a ellas que la soledad de la noche las consume, a ellas
que nunca bajan los brazos y si alguna vez sienten que sus manos están pesadas y no puede hacer nada, salen
caminan, lloran a escondidas, se limpián las lagrimas y vuelven a entrar a estar ahí, sentadas junto a ellos. A veces en silencio, otras contando un cuento, otras dandoles fe, como sea, como aprendieron, porque nadie nos enseño.
A todas ellas me gustaría dedicarles estás páginas
Empiezo a escribir después de siete años que empezó su enfermedad. Lo que me dá la fuerza es ver a todas esas mamás que no abandonan nunca el puesto de lucha, es decir siempre están a lado de la cama de su hijo.
Presté mucha atención durante estos años a todas sus palabras. Sentí su dolor junto al mio. No nos separó el nombre de la enfermedad, porque sentiamos lo mismo.
No se, si algún día publicaré este pequeño proyecto. Se que muy poca gente se detiene a pensar que en cualquier momento puede estar en nuestro lugar. Y a pesar de la familia y amigos. Uno está solo. Nada alcanza. Pasamos por todos los estados de animo. De pelear con Dios mano a mano. A pedirle y prometer lo imposible. No alcanza nada. Un sentimiento que dicen, se llama impotencia, nos quema adentro. Queremos correr, volar, gritar, llorar, todo junto, pero nunca alcanza nada.
Mientrás espero que le pasen la medicación a Guada, veo otra mirada que busca esperanza, que tiene fe a pesar de todo, porque ese el principal motor.
Y a pesar de los pronósticos médicos, nosotras como mamás creemos saber más. Aprendimos sobre medicina, lo inimaginable, sobre derecho cuando nos niegan los medios para que la calidad de vida de nuestros hijos sea digna.
Sabemos de enfermería, kinesio y sacamos de nosotras esa mujer aguerrida que desconociamos.
Somos mamás, y en la sala de espera, una mirada basta para acompañarnos.
Veo esas mujeres que no abandonan la confianza, que una canción es la diversión o el paraiso perfecto.
Y nos damos fuerzas, para que cuando tengamos que entrar a la sala, seamos eso que debemos ser . MAMÁS que pelean. A ellas que no duermen, a ellas que siempre buscan, a ellas que la soledad de la noche las consume, a ellas
que nunca bajan los brazos y si alguna vez sienten que sus manos están pesadas y no puede hacer nada, salen
caminan, lloran a escondidas, se limpián las lagrimas y vuelven a entrar a estar ahí, sentadas junto a ellos. A veces en silencio, otras contando un cuento, otras dandoles fe, como sea, como aprendieron, porque nadie nos enseño.
A todas ellas me gustaría dedicarles estás páginas
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